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나는 신체 건강의 모든 영역에 영향을 미치는 유전성 결합 조직 장애가 있습니다. 그리고 저는 완전하고 행복하며 보람 있는 결혼 생활, 가정 생활 및 직업 생활을 하고 있습니다. 종종 내 건강 문제를 알고 있는 사람들이 나에게 어떻게 하는지 또는 어떻게 하는지 묻습니다.
이 질문에 답하려면 내 이야기, 즉 우리 이야기를 해야 합니다.
내 몸이 한 이상한 일을 기록
내 몸이 "정상적인" 신체가 하는 방식으로 작동하지 않았기 때문에 나는 "정상적인" 건강을 즐겨본 적이 없습니다. 나는 가장 불편한 곳에서 무작위로 기절하고 자전거를 탈 때 엉덩이가 탈구되고 밤에 자다가 어깨가 여러 번 탈구되는 것으로 알려져 있습니다. 내 망막이 너무 손상되어 주변 시력에 결함이 있어 운전을 매우 나쁜 생각으로 만들 수 있다고 들었습니다.
그러나 훈련받지 않은 눈에는 나는 대부분의 시간에 상당히 "정상"으로 보입니다. 저는 인생 후반까지 진단되지 않은 보이지 않는 질병을 앓고 있는 수백만 명의 사람들 중 하나입니다. 그 전에는 의사들이 나를 의학적 미스터리로 여겼고, 친구들은 가끔 내 몸이 하는 이상한 일에 대해 어색한 질문을 했고 다른 사람들은 이상한 점을 알아차리지 못했다.
내 검사실은 누군가 내 건강 문제가 내 머리 속에 있다고 말할만큼 "정상"적이지 않았으며 마침내 진단을 받았을 때 40 세가 될 때까지 "당신에게 신체적으로 문제가 있다는 것을 알고 있습니다. , 그러나 우리는 그것이 무엇인지 정확히 알 수 없습니다.”
서로 단절된 듯, 어쩐지 묘하게 나에게서 단절된 듯 쌓여만 가는 오진과 접선 진단.
빛나는 갑옷을 입은 기사를 만나다
남편 Marco와 저는 U.C.에서 박사 과정 학생이었을 때 만났습니다. 버클리.
그가 처음으로 우리 집에 왔을 때 나는 부상에서 회복 중이었습니다. 그는 나에게 약간의 수프와 그가 도울 수 있는 일을 가져왔다. 그는 빨래를 하고 먼지를 털어주겠다고 제안했다. 며칠 후 그는 나를 병원에 데려갔다.
우리는 늦게 달리고 있었고 목발을 짚고 비틀거릴 시간이 없었습니다. 그는 저를 안고 달리기 시작했고 제 시간에 도착했습니다. 몇 달 후, 나는 그가 운전하는 동안 조수석에서 기절했습니다. 당시에는 진단을 받지 않았고 몇 년 후에야 진단을 받았습니다.
처음 몇 년 동안은 언젠가는 내 문제가 무엇인지 알아내고 고칠 것이라는 공통된 생각이 항상 있었습니다.
마침내 진단을 받았을 때 현실이 시작되었습니다. 나는 회복되지 않을 것입니다.
너와 나 그리고 병 – 있을 법하지 않은 삼인조
나에게는 더 좋은 날과 더 나쁜 날이 있을 수 있지만 질병은 항상 나와 함께할 것입니다. 우리 둘의 사진에서 우리는 항상 적어도 셋입니다. 내 병은 보이지 않지만 항상 존재합니다. 남편이 이 현실에 적응하고 우리가 올바른 의사, 올바른 진료소, 올바른 식단, 올바른 것을 찾으면 치유되고 "정상"이 될 수 있다는 기대를 버리는 것이 쉽지 않았습니다.
만성 질환이 있는 상태에서 치유에 대한 기대를 버린다고 해서 희망을 포기하는 것은 아닙니다.
내 경우에는 그것이 내가 좋아질 수 있는 여지를 남겼습니다. 왜냐하면 그 기대는 마침내 "나아지"거나 "정상"이 되는 불가능한 기대가 아니었기 때문입니다. 나의 정상과 나의 건강은 표준과 다릅니다.
수백명의 사람들 앞에서 영양에 대한 강연을 할 수 있고, 자발적인 어깨 탈구로 이야기할 수 있고, 웃는 얼굴로 질문에 대답하고, 연사로 다시 초대받을 수 있습니다. 나는 아침에 닭들에게 부스러기를 가져오다가 갑자기 기절할 수 있고 깨진 접시 위의 피 웅덩이에서 깨어나 상처에서 파편을 줍고 집으로 뛰어들어 청소를 하고 계속해서 식사를 할 수 있습니다. 합리적으로 생산적이고 행복한 날.
축복을 세다
내 건강 상태는 "정상적인" 직장에서 구조화된 작업을 위해 사무실로 통근하는 것을 어렵게 만들 것입니다. 보다 창의적이고 덜 구조화된 방식으로 일할 수 있는 교육, 훈련 및 경험을 갖게 되어 매우 행운이라고 생각합니다. 이를 통해 보람 있고 자극적인 일을 하며 생계를 꾸릴 수 있습니다.
저는 풀타임 영양 치료사이며 전 세계 고객과 화상 통화를 통해 일하며 만성적이고 복잡한 건강 상태를 가진 사람들을 위한 개별화된 영양 및 생활 방식 계획을 준비합니다. 내 통증 수준은 오르락내리락하며 예측할 수 없는 순간에 부상과 좌절이 발생할 수 있습니다.
항상 불쾌한 음악이 재생되는 것을 제외하고는 좋은 집에 산다고 상상해 보십시오. 때로는 정말 시끄럽고 때로는 더 조용하지만 결코 사라지지 않으며 결코 완전히 사라지지 않을 것입니다. 당신은 그것을 관리하는 법을 배우거나 미치게됩니다.
사랑받고 사랑받고 있다는 사실에 너무나 감사합니다.
나는 있는 그대로의 나를 사랑해주고, 예측할 수 없는 놀라움과 기복을 받아들이기 위해 열심히 일하고, 항상 바꿀 수 없는 내 고통을 지켜보는 Marco에게 감사합니다. 매일 하는 일에 대해 존경하고 자랑스러워합니다.
아플 때나 건강할 때나 배우자를 사랑하는 것
너무도 많은 커플들이 전통적인 결혼식을 느슨하게 따라가며 “아프거나 건강할 때” 배우자를 사랑하겠다고 약속합니다. 그러나 종종 우리는 평생의 만성 질환이나 갑자기 찾아오는 심각한 질병의 경우 이것이 의미하는 바를 과소평가합니다. 암이나 심각한 사고의 진단으로.
우리 서양인은 일반적으로 질병이 만연하고 사고가 만연하고 암이 원하는 것보다 더 만연한 사회에 살고 있습니다.
그러나 질병, 고통, 죽음에 대해 이야기하는 것은 여러 면에서 금기시됩니다.
좋은 의미의 배우자는 잘못된 말을 하거나 잘못된 말을 하는 것이 두려워 도망갈 수 있습니다. 그토록 어려운 일에 대해 무슨 적절한 말을 할 수 있겠습니까?
나는 우리 모두가 우리의 게임을 강화하고 고통 속에서 서로를 위한 공간을 확보할 만큼 충분히 용감하고 거기에 있을 수 있는 힘을 갖고 우리의 취약성을 표현할 수 있기를 바랍니다. 아무 말 없이 "무슨 말을 해야 할지 모르겠다"는 말로만 공간을 잡고 사랑과 진정성을 담았다면.
그 공간을 잡기 힘든 만큼 사랑으로 가득 차 있고 사랑만이 줄 수 있는 빛으로 빛나고 있다는 것을 기억하는 것이 중요합니다.
이 빛나는 빛은 치유의 빛입니다.질병과 고통을 즉시 없애는 기적적인 의미가 아니라, 이 불완전한 세상에서 불완전한 몸 속에서 계속 살고, 일하고, 사랑하고, 웃을 수 있는 힘과 희망을 우리에게 주는 더 깊고 진정한 의미에서.
나는 우리 몸과 세상의 불완전함을 인정하고 사랑할 때만이 삶의 아름다움을 진정으로 이해하고 사랑을 주고받을 수 있다고 믿습니다.